Kis lépés, nagy eredmény: sok év után bővülhet a véradók köre

Szabó Emese

Szabó Emese

2017. november 27., hétfő 18:02, frissítve: szerda 13:38

Hazánkban a vérhiány bizonyos vércsoportokból sajnos rendszeres, kevés a véradó. A helyzetet sokáig rontotta, hogy a szabályozással a véradók köréből kizártak egy olyan betegcsoport, amelynek tagjaitól épp a betegségük miatt vesznek rendszeresen rengeteg vért. Ők sok nyugati országban már régóta lehetnek donorok, mi mostanra jutottunk oda, hogy levett vérüket már nem kell minden esetben megsemmisíteni, veszélyes hulladékként kezelni.

Már lehetnek önkéntes véradók a hemokromatózisos egyének, vérüket fölajánlhatják más, arra rászoruló betegeknek, ami komoly segítséget jelent a rendszeres vérhiánnyal küzdő egészségügynek. A változás szeptember 25-én történt, az Országos Vérellátó Szolgálat akkor döntött a hemokromatózisban szenvedő véradók alkalmasságának kedvezőbb elbírálásáról. Azóta a betegségért felelős génmutáció jelenléte önmagában nem kizáró ok. (A hemokromatózis egy vastárolási betegség, melyben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik a szervezetben.) Tehát ha a véradásra jelentkező a kivizsgáláskor azt jelzi, hogy nála a hemokromatózis diagnózisát állapították meg, de alkalmas a véradásra, mert nincs cukorbetegsége, nem szed gyógyszert, 60 évnél fiatalabb, nincs szív- vagy tüdőbetegsége, korábban nem volt stroke-ja, és megfelel minden egyéb alkalmassági követelménynek, akkor lehet véradó. Németországban, Franciaországban, Nagy-Britanniában, Írországban és Ausztráliában erre már régóta van lehetőség, de Magyarországon szabályozásbeli okok miatt ez idáig elzárkózott a vérellátó. A hivatkozási alap az „önkéntesség elvének sérülése volt”. 

A kérdéskörrel augusztusban foglalkoztunk amiatt, mert komoly vérhiány állt elő, amely miatt műtétek halasztása is szóba jött. A betegek sok esetben csak az irányított véradásban bízhattak. Közben pedig lettek volna véradók, akiket a rendszerből egyszerűen kizártak. Akkor AB negatív vérből kifejezetten kevés volt, A pozitív, A negatív és 0 negatív vérből pedig éppen elég. Ez sarkítva azt jelenti, hogy ha van például olyan műtétre beütemezett beteg, akinek az operációjához már félretették a szükséges vérmennyiséget, akkor azt elhalasztják abban az esetben, ha érkezik egy vérző beteg vagy egy rosszul lévő leukémiás, akinek vérre van szüksége. Ilyenkor a tervezett műtéteket addig tolják, amíg az ellátó adatbázisában szereplő önkéntesek segítségével biztosítani nem tudják az adott vérkészítményt. A vérkészlet az ominózus augusztusi napon csak AB pozitív vérből volt optimális, a többi vércsoportnál (0 pozitív, B pozitív és B negatív) „megfelelő mennyiséget” jelzett a mutató. A helyzet most is hasonló, sőt picit még rosszabb is: AB negatív vérből most is kevés van, A pozitív és A negatív, valamint 0 negatív vérből pedig épp elég a készlet. Csak az A pozitív, B pozitív, AB pozitív és B negatív vérkészlet szintje megfelelő, az optimális szintet pedig sehol nem éri el a készlet.

Látszik tehát, hogy véradásra még ma sem vállalkoznak elegen, de egy dolog legalább változott: a hemokromatózisos személyek már lehetnek véradók, vérüket nem kell minden esetben megsemmisíteni.

Tízéves küzdelem

– Tíz éve küzdünk azért, hogy erre legyen lehetőség, most végre eljött a pillanat – a változást így jelentette be Várkonyi Judit hematológus. A Semmelweis Egyetem III. Számú Belgyógyászati Klinikájának docense a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének múlt pénteki közgyűlésén tartott előadást, ott mondta el, hogy a levett vér régen kárba veszett, veszélyes hulladékként kellett gyűjteniük, hogy megsemmisíthessék. Ez a betegeket is komolyan megviselte, hiszen elvette tőlük azt a lehetőséget, hogy vérük felajánlásával másoknak segíthessenek. Emiatt komoly előrelépés, hogy a hemokromatózisos férfiak évente ötször, a nők pedig négyszer adhatnak vért. Így ha úgy döntenek, vérük egy részével segíthetnek másokon. Korábban ez szóba sem jöhetett.

Magyar Nemzet hírlevél

Legizgalmasabb cikkeink naponta egyszer az ön e-mail-fiókjában!

A feliratkozással beleegyezik abba, hogy a Magyar Nemzettől hírlevelet vagy cikkeinkről szóló üzenetet kapjon postafiókjába. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.

Ez az emailcím nem érvényes

Hemokromatózisnál a vér sorsa azért kulcskérdés, mert az érintettektől rendszeresen nagyobb mennyiségű vért kell lecsapolni, kezelésüknek ez a legfontosabb lépése. Többségüknél két-három évig van szükség gyakori vérvételre, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy hetente-kéthetente le kell venni tőlük 3–4,5 deciliter vért. Ez pont annyi, mint amennyit egy önkéntes véradótól levesznek egy véradás alkalmával. Csak éppen arra nem évente négyszer-ötször kerülhet sor, hanem évente 24–48 alkalommal. Ez vérmennyiségben kifejezve azt jelenti, hogy nem évi 2,25 liter vérről van szó, hanem évi 10-20 literről. Várkonyi Judit például kiemeli, hogy van olyan páciense, akitől 20 liter vért vett le évente, de soha nem volt anémiás, tehát vérszegény. Vérében annak idején egyedül a ferritin szintje (ez a szervezet vastartalmának jelzője) volt magas a célérték eléréséig, de az a mostani véradáskor nem szempont, nem is vizsgálják. Emiatt a hemokromatózisos személyek lehetnének gyakrabban is véradók, orvosi szempontból nincs akadálya. A betegszervezet bízik abban, hogy lehet további előrelépés.

Az egyesület múlt pénteki közgyűlésére meghívták Baróti-Tóth Klárát, az Országos Vérellátó Szolgálat minőségbiztosítási igazgatóját, a változásról ő is beszélt. Elmondta, hogy a vérellátási tevékenység szabályozása nagyon szigorú, szakmai alapelveit európai direktívák határozzák meg, a hazai jogszabályokba azokat kellett beépíteni. Ez történt meg az idén szeptemberben, emiatt nyílhatott lehetőség arra, hogy a hemokromatózisos személyek véradók lehessenek. Persze csak akkor, ha a donorokkal szemben támasztott egyéb követelményeknek megfelelnek, nincsenek kizárást jelentő egyéb betegségeik, nem szednek gyógyszereket. Azokat a passzusokat, amelyek a hemokromatózisos személyek véradására lehetőséget adnak, a jogszabály általános elveket leíró részébe építették be.

Arra a kérdésre, hogy a hemokromatózisos személyek miért nem lehetnek gyakrabban véradók, az igazgató azt a választ adta: azért nem, mert a vérellátó tevékenységére vonatkozó szabályok nem teszik lehetővé, kivételt pedig nem tehetnek. Magyarán nem adhat valaki többször vért amiatt, mert eleve gyakori vérlebocsátásra van szüksége. Hozzátette: az minden országban az egészségügyi szabályzaton múlik, hogy a terápiás célú vérlebocsátást a kórházakban vagy a vérellátókban végzik-e, a vért pedig fölhasználják-e.

Elhagyhatatlan csapolás

A hemokromatózisnál azért van szükség rendszeres vércsapolásra, mert az érintettek véréből egy genetikai hiba miatt kórosan sok vas szívódik fel, majd tárolódik a szervezetben. Mindez kezelés nélkül komoly károkat okozhat a vaslerakódásban leginkább érintett szervekben, így a májban, a szívben, a hasnyálmirigyben vagy az ízületekben. Ha ezek szövete az elraktározott vas túlzott mennyisége miatt károsodik, akkor a folyamat nem visszafordítható, a betegség az érintettek korai halálát okozhatja. Ellenben ha a betegséget korán felismerik, időben kezelik, és megfelelően gondozzák, akkor az érintettek normális életet élhetnek, és a várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál. A betegeknek a rendszeres vérvétel mellett csak vasszegény diétát kell tartaniuk, két-három év után pedig már gyakori csapolásra sincs szükségük. Olyankor elég az évenkénti egyszeri-kétszeri fenntartó kezelés.

Arról semmilyen információ nincs, hogy itthon hány érintett lehet. Ennek oka, hogy a betegség tüneteket csak előrehaladott állapotban, jellemzően 40 éves kor felett mutat. Az mindenesetre biztos, hogy Magyarországon sok érintettről nem tudunk. A számítások szerint itthon 50 ezer emberben van jelen a betegségért felelős mutációk valamelyike, viszont nem mindegyikük betegszik meg ténylegesen. A tapasztalat azt mutatja, hogy csak az esetek 10 százalékában történik meg, tehát nagyjából 5000 beteg élhet Magyarországon. Ennek ellenére ritka a korai felismerés, kevés érintettet kezelnek idejében. Várkonyi Judit például mindössze 80-100 beteget gondoz.

A docens megkereste az összes olyan egyetemi labort, ahol a hemokromatózist diagnosztizálhatják, és a szám elmarad a várt értéktől. Ez azt mutatja, hogy a betegség időben, azaz a szövődmények kialakulása előtti felismerése nem történik meg. Ennek az lehet az oka, hogy míg a háziorvosok az alacsony vasszintre mindig felfigyelnek, a vérszegénységet pedig kezelni kezdik, addig a magas vasszint miatt sokszor nem gyanakodnak betegségre, páciensüket nem küldik további kivizsgálásra. Aggódni csak akkor kezdenek, amikor a súlyos szövődmények megjelennek. Várkonyi Judit tapasztalatai szerint sokszor az is a probléma, hogy a panaszos betegnél talált jó vérkép esetén – nem gondolva a hemokromatózisra – vasmeghatározás nem is történik. Pedig a betegségmegelőzésben komoly lépést jelentene az, ha a vas szintjét, még inkább az azt szállító fehérjének a telítettséget (transferrin saturatio) szűrővizsgálatként néznék.

A szerkesztő ajánlja

Pintér Bence

„A rendszerváltás ígérgető politikusjelöltjei tudatlanok vagy demagógok voltak”

Romsics Ignác Mária Terézia átértékeléséről, a konstruktív mítoszrombolásról és a történész feladatáról. Interjú.

Németh Ványi Klári

Aki a gulágon nőtt fel

Az akkor mindössze tizennégy éves Nagy Rózsát 1945 januárjában hurcolták el Göncről. Az ő történetével emlékezünk a kommunizmus áldozataira.

Molnár Csaba

A rádiumlányok a női emancipáció hősei voltak, de az életükkel fizettek

„Nyald, mártsd, fesd!” – mantrázták az óragyárakban fillérekért dolgozó fiatal nők, akik szinte másodpercenként ettek a sugárzó anyagból.

Pápay György

A körzetek többségében nem tekinthető lefutottnak a választás

Néhány százalékos országos erősödés számos egyéni győzelmet hozhat az ellenzéknek.