Gyógyíthatatlanul boldogan

Akik megtanultak együtt élni a sclerosis multiplexszel

2010. május 16., vasárnap 00:00

Emberek. Különbözők. Találgatom, ki van a szögletes, a kerek, a hosszú arc mögött. Kire gondol a kócos, a göndör, a vörös, kit szeret a huncut vagy a mélybarna szempár? Találgathatok. Ám amikor valakiről tudom, gyógyíthatatlan beteg, kerekes székben él, gyakran szánalom ébred bennem. Helyesebben ez már múlt idő! Mert találkoztam néhány beteggel, akik gyógyíthatatlanul boldogok.
A kórkép

A sclerosis multiplex összetett, autoimmun betegség, oka ismeretlen. A 20 és 40 év közötti fiatalokat, főleg a nőket érinti. A betegség tünetei sokfélék, egyaránt sérülhetnek az érző és a mozgató idegpályák. Sclerosis multiplexben az idegrostokat körülölelő, védő réteg – a mielinhüvely – sérül és képtelen a regenerálódásra. Ez a szem, az agy, a gerincvelő idegeiben megjelenő károsodást jelent. Lényegében úgy kell elképzelni, mint amikor az elektromos vezeték szigetelése megbomlik.
Érdekesség, hogy kifejlődése összefügghet a klímával, hogy az illető hol töltötte élete első tizenöt évét. Mérsékelt égövön kétezer emberből egy lesz beteg, míg a trópusokon tízezerből egy. A sclerosis multiplex lefolyása nagyon különböző, vannak lassú és gyors lefolyású változatok.
Hogyan élnek a betegek?
Mondhatnánk, mindenki él, ahogyan tud. Segítő családtaggal, zsúfolt otthonban, vagy magányosan egy mozgássérültek számára egyáltalán nem megfelelő lakásban, házban.
Hazánkban a betegek száma hétezer közelében van, de feltehetőleg több száz honfitársunknál még nem ismerték föl a kórképet. Mindemellett döbbenetes, hogy mindössze csupán a betegek jó egyharmada, két és fél ezer ember kap gyógyszeres kezelést. Ennek oka részben a méregdrága – havi csaknem háromszázezer forintot taksáló – injekcióárakban keresendő, részben abban, hogy az előrehaladott stádiumban lévők semmit nem kapnak, nem kaphatnak.

Nóra első csörgésre fölveszi a telefont. Kér: várjak, amíg kimegy, nem szeretné, ha a cégnél bárki meghallaná, miről beszélünk. Mert napjainkban betegségről beszélni kínos, különösen, ha annak oka, kimenetele ismeretlen. És a sclerosis multiplexnek (sm) ilyen.
Zsúfolt üzletház. Párok, barátnők a kávézóban, szatyrokkal terhelt, borús tekintetű emberek rohannak céljuk felé. A tömegben fiatal nő közelít, szeme mosolyog, messziről sugárzik. Ő Nóra.
– Nem divat boldognak lenni, de én az vagyok. A betegségem ellenére őrzöm az optimizmusom, ami a családomnak is köszönhető. No és annak, hogy nem veszek tudomást az sm-ről. Ha állandóan az járna a fejemben, tolókocsiba kerülhetek, megőrülnék. Így életben tudok maradni! – kezdi a huszonnyolc éves, oroszlányi születésű lány.

Régi emlékek
Órákat mesél, újraéli a gyermekkort, a szülők rezdüléseit, szinte érzi két bátyja kényeztetését. Aztán elcsendesedik.
– Szép és jó idők jártak. Gimnazista voltam, tizenhat, amikor rosszul lettem, szédülések, fáradékonyság, majd látóideg-gyulladás. Vizsgálgattak, küldtek ide-oda, kaptam ezt-azt, de valójában fogalmuk sem volt, mi a baj. Bizonytalanságban éltem, türelmetlenül, harcban az ismeretlennel, de eljutottam az érettségiig, a felvételiig. Magyar–angol szakos tanárnak készültem, de anyukám azt mondta: „Kislányom, legyen elég egy szak, az angol!” Akkor, egyetlenegyszer szólt bele az életembe. Ő már tudta: sclerosis multiplexem van, de elhallgatta. Féltett. Huszonkét évesen szembesültem a ténnyel: gyógyíthatatlan vagyok… – mondja, majd hosszan részletezi, mit élt át, és miként él ma. Hogy a kapcsolatai a betegsége miatt mentek tönkre, pedig ő is vágyakozik igaz szerelemre, ő is álmodik gyerekről, bár tudja, ez örökké álom marad. Néha jártányi ereje sincs, hogy olykor a fal mellett közlekedik, nehogy megbillenjen, elessen.
Nóra nem panaszkodik, olyan természetességgel beszél a visszafordíthatatlanról, hogy az már bántó. Nincs tabu, nincs kertelés.
– Az egyetem után adminisztrátor lettem, a tanítást nem bírtam volna, a folyamatos terápia ellenére sem, bár teherbíróbb lettem, mióta hetente háromszor injekciózom magam. Ha meglátják a nyomait, azt mondom: megcsípett valami. A munkahelyen egészséges embert játszom. Gyűlölöm a hazugságot, de abban élek, hisz’ tíz egészséges vár a helyemre – mosolyog, a távolba néz, tudomást sem véve a forgatagról. – A brit multihoz a barátnőm hozott, örök hálával tartozom neki. Jó hely, nyugis, folyamatosan angolul tárgyalok, a világ minden pontján vannak kollégáim. És ez életben tart. A rosszullétet legyőzöm, ösztönösen elnyomom. A munkatársaimmal távolságot tartok, nehogy észrevegyék, néha remeg a kezem, furcsán járok. Ha fáradok, kimegyek, pihenek tíz percet. Vánszorogni nem lehet, aki vánszorog, azon átügetnek – mondja, és tekintete megint a távolban jár.
A búcsú után a fal, a kirakatok mentén távolodik. Középső ujja minden második lépésénél érint fix pontot. Szüksége van biztonságra. Meg a férfire, aki így, betegen is imádja, akivel még új a kapcsolat, de akiről Nóra azt érzi: egy életen át párja lehet.

Egy-két megmaradt barát
Az esztergomi családi ház kertje nem is kert. A zárt kapunak háttal, jó húsz méterre, egy férfi ül kerekes székben. Jobb keze, amire azt mondja, elhagyta, pihen a karfán. A bal is csak lassan mozog. Tölt, óvatosan a magasba emelkedik, majd a fegyvert szemmagasságba ereszti, céloz.
– Ez a fekete mezőbe ment! – mondja Béres Jenő, és rutinosan – elvégre hat éve járásképtelen – irányítja székét, gördül a lőlap felé. – Nyolcas. Elsőre nem rossz! – mosolyog.
A test, a kéz mozdulatai helyett mimikájával mesél. Arccal és szempárral. A szempár, ami gondolatsebesen vált: csillogó, huncut, fájdalmas, nevető, szenvedő, bizakodó. Olykor a parányi pupilla szinte szúr. A szerény, szobakonyhás lakásban minden berendezés a tizennyolc éve beteg, ma magányosan élő férfit szolgálja. Így segítség nélkül, a még érző, erős karjára támaszkodva át tud csúszni az ágyra, az ülőzuhanyba, a vécére.
– Nézőpont kérdése minden. Szerintem vannak szép dolgok is egy betegségben, ha az ember akarja, látja. És tanul. Én faragni, gyerekjátékot készíteni, veszszőt fonni és jógázni tanultam az elején. Húsz percet bírtam fejen állni! Elhiszi? – kérdez, de feleletet nem vár. – Két éve, mikor a jobb kezem elhagyott, megtanultam ballal írni, lőni. Légpisztollyal! Sportlövő vagyok, egy éve a Pesterzsébeti Polgári Lőegylet versenyzője. Itthon gyakorolok, havonta egyszer pedig a Máltai Szeretetszolgálat munkatársai visznek Erzsébetre. Jó tartozni valahova – sóhajt, a többit a szeme meséli.
Jenő lassan nyílik, talán fájdalmas a múlt. Ám amikor a rendszeres szondáztatásról mesél, derűssé válik a hangja. Nevet, hogy részegnek nézték munkahelyén. Pedig akkor ő még semmi tünetet nem érzékelt. A billegés, botladozás után jött a kettős látás, a látótérkiesés, aztán a gázkészülék-szerelőnek a szerszámok is kiestek a kezéből. Ez már sok volt. A körzeti orvos azt mondta: fáradt, pihenhet egy hetet. Aztán még egyet. Jó év telt el, mire 1992 áprilisában diagnózisa lett: sclerosis multiplex. Addigra olyan állapotba került, hogy hét hétig tartották kórházban. Jenő akkor mindössze harmincéves, fiatal házas, két gyönyörű gyerek édesapja.
– Mikor elmondták, mi ez, egy kérdést tettem föl. Örökölhető? – elhomályosul a szeme. – A gyerekeket féltettem. Megnyugtattak. A többi nem érdekelt – mondja, és megsimogatja a gyönyörű Kobak fejét.
Kobak egy éve a társa, a Kutyával az Emberért Alapítvány ajándéka, igazi mozgássérült-segítő eb, aki ajtót nyit, leejtett tárgyakat ad gazdája kezébe, aki ha túl közel állok, közénk férkőzik, testével védi a rábízottat.
– Kobak, hozd a pórázodat! – kéri Jenő, és a kutya leakasztja az ajtófélfába vert szögről. Hozza. Tartja a fejét. – Hozd a kosarat! – foga közé veszi, hozza, és a kerekes szék mellé áll. Indulásra kész. Jenő receptet, pénzt, jutalomfalatokat tesz a kosárba, és kiadja a vezényszót: – Indulunk!
A Szent Anna Patika nincs messze. Járókelők üdvözlik a furcsa párost, ismerkednek emberrel, kutyával. Az utca ragyog a déli fényben, virít a sárga gyermekláncfű. Jenő azt mondja, korábban elfordultak, idegenkedtek tőle, de Kobakkal ismerkedni, barátkozni is könnyebb. Ami fontos. A házassága 1996-ra tönkrement. A betegség próbára teszi a feleket. Jenő nem akart teher lenni, bevonult egy otthonba Nagyatádra, de egy idő után nem bírta. Pedig lekötötte magát. Babaházat készített az óvodásoknak, játékokat faragott, szervezte az sm-betegek egyesületét, a mozgássérülteket közel vitte az egészségesekhez, akciói voltak a település tűzoltóival, rendőreivel, kórházával. Aztán döntött, elég. Két éve visszatért a szülői házba. Haza. Azóta egy fedél alatt, de külön lakásban él az édesanyjával, az egyik testvérével. Nem akar zavarni senkit, de már anyja segítségére szorul. Nélküle a reggeli tisztálkodás, öltözés három óra lenne.
– Romlik az állapotom. Néha leesek az ágyról, és képtelen vagyok visszamászni. Telefon a nyakamban, hívom a Máltaiakat. Kulcsuk van, jönnek, fölszednek – elneveti magát. – Ez van. És időtöltésnek egy-egy film, számítógép. És egy-két megmaradt barát. Borsodik Árpi néhány éve levitt az Adriára. Megláttam a tengert! Órákig nem bírtam betelni a látvánnyal! Végül elaludtam. Jött a dagály, a hullámok a béna lábam nyaldosták, mikor Árpi észrevette. Az ölébe kapott, vitt a házba. Aztán visszarohant a szétázott elektronikájú kocsimért. Óriási volt. Ilyen egy igazi barát… – mondja boldogan Jenő, és még mozduló kezét Kobak fejére teszi, aki rég kijött a patikából, kosarában a vitaminnal. Jenő nem kap gyógyszert, őt már nem rehabilitálják.
Indulnak haza. Távolodnak. Megjelenik előttem az udvar, a férfi, a kapunak háttal, amint tölt, lassan emeli bal kezét, és céloz…

Rám szólnak, álljak le
Jó annak, aki vállalhatja betegségét, akire így is szükség van, ezért vallja magát szerencsétlenségében is szerencsésnek Takácsné Puskás Szilvia. Tíz éve, amikor a szeme olyan sebességgel mozgott le-föl, hogy pillanatok alatt megvakult, és az ügyeletre vitték, persze nem így gondolta.
– A doktornő azonnal fölismerte a betegséget. Sclerosis multiplexes látóideg-gyulladás, mondta, és én tudtam, ez mit jelent, apukámat és apai nagymamámat is ő kezelte, ami ritkaság, hiszen nem jellemző a családi halmozódás – mondja, hozzáteszi, ezért róluk már külföldi orvosi lapokban is publikáltak az orvosok. – Nem estem pánikba, pedig István fiam csupán hároméves volt. Egy év betegállomány, rokkantosítás, hatvanhét százalékos, egy évvel később kezdődött az injekciós kezelés. Jól vagyok, bár kétévente vannak rohamaim, 2002-ben a fél arcom bénult le, aztán járni nem tudtam, 2006-ban a bal szemem tett próbára, napokig nem láttam, tavalyelőtt viszont csak kisebb tünetegyüttes gyötört – magyarázza a ragyogó kék szemű asszony, aki a betegségéről csupán annyit tud: autoimmun folyamat, megszakad az ingerületvezetés.
Szilvia célja segíteni a fogyatékkal élőkön, a csökkent munkaképességűeken, hogy ne bukjanak el egy önéletrajz megírásán. Egy sorstársainak munkát közvetítő iroda alkalmazza januártól, a betegségéről első perctől tudnak. Ha túlhajszolja magát, figyelmeztetik: lassítson, lazítson, pihenjen. Ezt teszi jelenlegi férje, Tamás is, akivel öt éve boldogan nevelik kisfiát.
– A gyógyíthatatlannal úgy lehet együtt élni, ha nem vesszük tudomásul. Teszem a dolgom, autót vezetek, néha kirándulunk, színházba, moziba járunk, amíg lehet. A remény éltet. Azt hallottam, ősztől lesz új gyógyszer. Egy tabletta. Talán segít. Addig élem az életem, mintha egészséges lennék. Hogy fáradékony vagyok, nem tökéletes a látásom, vagy a bal kezemből elejtek dolgokat? Hát istenem! Sebaj! Boldogok vagyunk, én meg úgy teszek, mintha…
Ez eddig szép és jó, de mi lesz, ha az anya leesik a lábáról? Hogyan élnek majd az újpalotai lakótelepi lakásban? Hogyan tanul tovább fia, István? Mi lesz a Nórákkal, Jenőkkel, Szilviákkal? Jó volna, ha nem csupán a világnapok idején figyelnénk rájuk.

Legolvasottabb cikkek

A szerkesztő ajánlja

Molnár Csaba

176 millió kamera kereszttüzében: a kínai Nagy Testvér mindenkire odafigyel

Az, ami Orwell idejében még disztópiának tűnt, a mindent látó kamerának hála szép lassan valósággá válik.

Pethő Tibor

1938. augusztus 25. – 2018. április 11.

Elhallgatni nem fogunk. Várunk, reménykedünk, imádkozunk. Mert lehet egy újságnak bárki is a tulajdonosa, azt pontosan tudjuk, hogy a mi igazi „gazdánk” az olvasó.

Stier Gábor

Szomorú búcsú Eraszt Fandorintól

Borisz Akunyin húsz év után nemcsak világhírű regényhősét, hanem a kilencvenes években az orosz jövőről szőtt álmait is eltemeti.

Lakner Dávid

Lajcsika, ha te mindig játszol, miből éltek?

Inkey Alice Szőts Istvánról, Latinovits jókedvéről és Kosztolányi Dezső fekete pöttyös nyakkendőjéről.