Tíz ritka betegséggel élő ember közül kilenc tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását – derült ki az Európai ritka barométer felmérésből. Az Eurordis összeurópai felmérésben a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) is résztvett, a kutatásba eddig nyolcezerötszáz főt vontak be, de az adatok felmérése tovább zajlik.
Több e-receptet váltanak be a járvány miatt
A koronavírus-járvány idején a ritka betegséggel élők döntő többsége találkozott egyes kezelések, vizsgálatok elmaradásával vagy elhalasztásával az Európai ritka barométer felmérés magyar adatai alapján. A kutatás ugyanakkor rávilágított arra is, hogy sokkal többen kezdték el használni a telemedicinát, és hosszú távon is hasznosnak bizonyult az e-recept gyakorlati alkalmazása.
A ritka betegséggel élő magyarok szerint leginkább a rehabilitációs kezelések maradtak el, a válaszadók közel kétharmada (63 százalék) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt. A különféle diagnosztikai vizsgálatok – például vérvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok – teljes elmaradását pedig közel minden második válaszadó (43 százalék) jelezte. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint húsz százaléka mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával. Az egészségügyi ellátások mellett a szociális munkások, pszichológusok és egyéb szociális ellátások is megszakadtak a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72 százaléka genetikai, amelyek 70 százaléka gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében.
A változásoknak voltak pozitív oldalai is: a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát. A felmérést kitöltők kilencven százaléka jelezte, hogy hosszú távon is hasznos volt ez a tapasztalat. Az e-receptek felírása a gyógyászati segédeszközök területén szintén előnyösnek bizonyult. A válaszadók kétharmadának (65 százalékának) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először –, és a válaszadók mindegyike hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.
Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek, alapvető fontosságú, hogy minden országban figyelem jusson a veszélyeztetett emberek – beleértve a ritka betegséggel élők – sajátos szükségleteire – hívta fel a figyelmet a Rirosz. Hozzátették, az európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásában.
A téma legfrissebb hírei
Tovább az összes cikkhezKarácsony erről is kamuzott egy nagyot
A főpolgármester újabb be nem tartott ígéretéről rántotta le a leplet Szentkirályi Alexandra.
Orbán Viktort így fogadták Budapest belvárosában
Új videót tett közzé a miniszterelnök.
Sulyok Tamás: Kiváló borászok nélkül nem születnének minőségi borok
A köztársasági elnök a Borászok Borásza díj átadóján vett részt Budapesten.
Márki-Zayék most két kézzel kapnának az egyszer már elszalasztott állami lehetőségek után
A balliberális vezetésű hódmezővásárhelyi önkormányzat éveken át csak tologatta az időpontokat az elmúlt ciklusban.
Ne maradjon le a Magyar Nemzet legjobb írásairól, olvassa őket minden nap!
- Iratkozzon fel hírlevelünkre
- Csatlakozzon hozzánk Facebookon és Twitteren
- Kövesse csatornáinkat Instagrammon, Videán, YouTube-on és RSS-en
Egy forintért ölte meg a feleségét egy csobánkai nyugdíjas
Félmeztelen privát képeken a gigamellű magyar modell
Ördög Nóra helyébe lép Szabó Zsófi: ezt a műsort fogja vezetni
Táppénz: könnyen kiderülhet a csalás, ha gyanút fog a munkáltató
A legtöbben elbuknak ezen a KRESZ-teszten: te tudod a jó választ?
Különös dolog vette kezdetét az egyik legnagyobb magyarországi boltban: visszafizetik a vásárlás egy részét a kasszáknál
Mellbimbóit mutogatta az ismert énekesnő
Női kézilabda NB I: idegenben nyert az MTK ellen a Debrecen
Játssz és nyerj páros belépőt a Magyarország-Kanada jégkorongmeccsre (hirdetés)
A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)
Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)
A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)
Címoldalról ajánljuk
Tovább az összes cikkhezKarácsony erről is kamuzott egy nagyot
A főpolgármester újabb be nem tartott ígéretéről rántotta le a leplet Szentkirályi Alexandra.
Orbán Viktort így fogadták Budapest belvárosában
Új videót tett közzé a miniszterelnök.
Sulyok Tamás: Kiváló borászok nélkül nem születnének minőségi borok
A köztársasági elnök a Borászok Borásza díj átadóján vett részt Budapesten.
Márki-Zayék most két kézzel kapnának az egyszer már elszalasztott állami lehetőségek után
A balliberális vezetésű hódmezővásárhelyi önkormányzat éveken át csak tologatta az időpontokat az elmúlt ciklusban.